Ponavljajuće epizode oticanja kože i sluzokože ili unutrašnjih organa bez svraba mogu biti simptomi nasljednog angioedema, rijetke nasljedne bolesti. Ponekad pogrešne dijagnoze zbog neočiglednih simptoma mogu dovesti do ozbiljnijih problema. Širom svijeta organizuju se različite aktivnosti u cilju podizanja svijesti društva i ljekara o 16. maju, koji se proglašava Svjetskim danom hereditarnog angioedema. Tursko nacionalno udruženje za alergije i kliničku imunologiju (AID) objavilo je i 'Vodič za dijagnozu i liječenje nasljednog angioedema' za bolje prepoznavanje ove bolesti, koju liječnici i društvo u našoj zemlji nedovoljno poznaju.
Iako napadi otoka na licu ili u različitim dijelovima tijela odmah dovode na pamet i alergijske napade, ove otoke ne moraju uvijek biti alergije. Oticanje kože i sluzokože, unutrašnjih organa, larinksa ili usta također mogu biti simptomi nasljednog angioedema, rijetke nasljedne bolesti. Nepoznavanje bolesti od strane ljekara može dovesti do pogrešne dijagnoze i liječenja, što dodatno pogoršava problem. Stoga je 16. maj u svijetu prepoznat kao Dan nasljednog angioedema, a 16. maja se svake godine širom svijeta organizuju različite aktivnosti u cilju podizanja svijesti društva i ljekara.
Tursko nacionalno udruženje za alergije i kliničku imunologiju (AID) također provodi studije za povećanje svijesti o bolesti uz doprinose Radne grupe za nasljedni angioedem, koja je osnovana 2009. godine.
AID je u aprilu 2022. objavio Vodič za dijagnostiku i liječenje nasljednog angioedema za bolje prepoznavanje ove bolesti, o kojoj ljekari i društvo u našoj zemlji nedovoljno znaju. Vodič su pripremili naučnici sa iskustvom u nasljednom angioedemu iz različitih dijelova Turske pod vodstvom Radne grupe. Urednik vodiča, koji će biti izvor za ljekare u dijagnostici i liječenju, je prof. dr. Asli Gelinčik i prof. dr. Odgovornost je preuzeo Mustafa Gulec. Pored ove studije, AID održava sastanke obuke o dijagnozi i liječenju bolesti u Ankari, Istanbulu, Izmiru, Gaziantepu i Konji kako bi promovirao vodič i povećao svijest ljekara o nasljednom angioedemu.
Nasljedni angioedem, rijetka bolest, ne pada na pamet!
Rukovodilac radne grupe za AID nasledni angioedem prof. dr. Gül Karakaya je dao sljedeću izjavu povodom 16. maja, Svjetskog dana hereditarnog angioedema:
“Nasljedni angioedem (HAE) je relativno rijetka i nasljedna bolest koja napreduje napadima otoka (angioedem) u različitim organima tijela. Njegova učestalost u svijetu varira između 1/10.000 i 1/50.000. Iako se očekuje da će biti češći zbog velikog broja srodnih brakova u našoj zemlji, stvarna učestalost i broj oboljelih u našoj zemlji još uvijek nisu poznati. Najveća poteškoća u postavljanju dijagnoze je što liječnici ne poznaju dovoljno bolest i ne uzimaju u obzir nasljedni angioedem među preliminarnim dijagnozama prilikom pregleda takvog pacijenta. Dakle, iako bolest najčešće počinje u djetinjstvu i adolescenciji, pacijenti se kod nas mogu dijagnosticirati uglavnom u odrasloj dobi.”
Napominjući da se pacijenti najčešće javljaju u bolnicu sa pritužbama na otok (angioedem), prof. dr. Gül Karakaya je rekao: „Napadi alergijskog otoka padaju na pamet u takvim primjenama i pacijenti se upućuju u klinike za alergije. Stoga, iako se ne radi o alergijskoj bolesti, dijagnostiku, liječenje i praćenje ove bolesti uglavnom rade imunološki i alergičari.
Pogrešna dijagnoza uzrokuje nepotrebnu operaciju!
Objašnjavajući da se otok može pojaviti na licu, u različitim dijelovima tijela i na koži, Karakaya je rekao: „Najopasniji od ovih otoka su oni koji se javljaju u grlu, larinksu ili ustima. Ova situacija može biti opasna po život jer će uzrokovati kratak dah.” Ističući da edem u crijevima može dovesti do simptoma kao što su jaki bolovi u trbuhu, mučnina, povraćanje i dijareja, prof. dr. Karakaya je nastavio:
“Napadi crijeva mogu dovesti do nepotrebnih abdominalnih operacija. Ponekad se kod ovih pacijenata greškom dijagnostikuje porodična mediteranska groznica, koja je u našoj zemlji relativno češća i napreduje napadima bolova u stomaku, a tegobe pacijenata se nastavljaju i pored početka lečenja ove bolesti.
Budite prvi koji će komentirati