Djeca sa SMA i njihove porodice borile su se da dobiju potrebne tretmane. Provedene su brojne kampanje i poduzet je važan korak uz podršku javnosti. Zolgensma, jedan od novih tretmana SMA bolesti, uvršten je na međunarodno odobrenu listu lijekova. Sad, droga može doći u Tursku; međutim, tretman još nije u opsegu povraćaja SSI-a. U trenutnim uvjetima, samo pacijenti koji plaćaju liječenje imat će pristup ovom vrlo skupom liječenju.
Možda ste do sada potpisali mnogo kampanja za djecu sa SMA; Možda ste bili glas pacijenata sa SMA podržavajući donatorske kampanje koje vode porodice koje se bore za život svoje djece, a vi ste osnažili njihovu rodbinu.
Kao Udruženje za borbu protiv SMA bolesti, zagovaramo da SSI tretmani od prvog dana trebaju biti uključeni u nadoknadu. Pokrenuli smo ovu kampanju pored predvorja, društvenih medija i aktivnosti podizanja svijesti koje smo provodili. Jačajući ovu borbu svojim potpisima, možete podržati svu djecu da pristupe liječenju pod jednakim uvjetima.
Samo jedna od trenutno korištenih u liječenju nadoknade SMA lijekova, uključujući i Tursku. Pacijenti i njihova rodbina provode kampanje za dosezanje drugih metoda liječenja i prikupljanje novca na društvenim mrežama. Iako su kampanje koje su provedene vrlo zamorne i nosive za porodice, većina pacijenata ne može doseći ciljani iznos.
Prema trenutnim informacijama koje smo dobili od Institucije za socijalno osiguranje, ima 1300 djece sa SMA. Svi SMA pacijenti imaju progresivnu bolest i svi trebaju liječenje podjednako. Dok pristupaju dijelu pacijenata koji se liječe pojedinačnim kampanjama za droge, u raznim dijelovima Turske, u selima koja žive u ruralnim područjima, porodice nemaju pristup liječenju za pacijente koji ne mogu voditi kampanju. Ova situacija je protiv načela jednakosti.
Živjela djeca sa SMA da podrže kampanju organiziranu na change.org KLIKNITE OVDJE
Šta je SMA?
SMA je progresivna, nasljedna rijetka bolest mišića. Tri lijeka razvijena za upotrebu u liječenju SMA bolesti odobrila je FDA (Američka uprava za hranu i lijekove), a dva od njih EMA (Europska agencija za lijekove). (EMA je dala prioritet za drugi lijek.)
Kao Udruženje za borbu protiv SMA bolesti; Smatramo da bi svi lijekovi trebali biti u opsegu nadoknade, a liječnik bi trebao odlučiti koji lijek treba koristiti prema zdravstvenom stanju pacijenta. Iz tog razloga zahtijevamo da sve lijekove nadoknadi Institucija socijalnog osiguranja. Tretmani će biti inkluzivni za sve pacijente samo ako su obuhvaćeni SSI.
Budite prvi koji će komentirati