Gradonačelnik opštine Izmir Tunç Soyer, pod nazivom Izmirska solidarnost, koja se oživljava u svakom teškom danu od pandemije do katastrofe, ovaj put na dužnost za djecu sa SMA. Najavljujući da su pokrenuli kampanju koja okuplja djecu sa SMA koja čekaju na liječenje i one koji žele da im pomognu putem "bizizmir.com", gradonačelnik Soyer je poručio: "Budimo život našoj djeci sa SMA snagom solidarnosti i ljubav."
Gradonačelnik opštine Izmir Tunç SoyerIzmirska solidarnost, koja je pokrenuta protiv pandemije, zemljotresa i ekonomske krize, sada će biti nada za djecu koja boluju od SMA (spinalne mišićne atrofije), nasljedne bolesti mišića. Iako Turska ne priušti lijek koji se zove "genska terapija" na osnovu toga što njegova efikasnost nije u potpunosti dokazana u kliničkim ispitivanjima, porodice organiziraju kampanje za primanje ovog tretmana. U cilju podrške pacijentima sa SMA čiji su troškovi genske terapije veoma visoki, na sajtu "bizizmir.com" otvorena je stranica "Budi nada, budi život". Oni koji žele da učestvuju u kampanji iz zemlje i inostranstva mogu poslati novac direktno na IBAN račune djece sa SMA, a mogu ih i podržati slanjem SMS-a. Za donacije svih operatera, 1 SMS je 20 lira i 5 eura.
“Ova praksa koja vrijeđa savjest trebala bi prestati.”
Gradonačelnik opštine Izmir Tunç Soyer, pokrenuli su SMA solidarnost objavivši je na svojim nalozima na društvenim mrežama. Objašnjavajući detalje projekta, gradonačelnik Soyer je u video poruci građanima dao sljedeće izjave: „Kao što znate, imamo stotine djece koja boluju od SMA bolesti i čekaju izlječenje... Cijena genske terapije potrebna za njihov oporavak je vrlo visoka i nažalost nije pokrivena SSI. Naravno, naš glavni zahtjev je da se prekine ova praksa koja vrijeđa savjest. To će se dogoditi kada dođe vrijeme. Ali sada je naša dužnost da zajedno podržimo ovu djecu.”
“Molim vas… Hajde da se sada spojimo za ruke”
Gradonačelnik Soyer je naveo da su na aplikaciji Biz Izmir okupili porodice koje su otvorile kampanju pomoći u Izmiru, uz dozvolu zvaničnih institucija, i one koji su željeli da podrže, te nastavio riječi na sljedeći način: „Možete otići na našu web stranicu Bizizmir.com i pristupite podacima o bankovnom računu koji su otvoreni za ovu djecu na našoj stranici 'Budi nada, budi život'." Možete lako doći do nje. U narednim danima ću objaviti naše projekte za dalje širenje solidarnosti. Hajde… Molim vas… Sada se udružimo… Budimo život za našu djecu sa SMA snagom solidarnosti i ljubavi.”
Kako se prijaviti na stranicu “Budi nada, budi život”?
Očekuje se da će projekat solidarnosti, koji okuplja pacijente sa SMA kojima je potrebna i one koji žele pružiti podršku, rasti poput lavine. Da bi pacijenti sa SMA iz Izmira koji su dobili dozvolu guvernera za kampanju učestvovali na stranici "Budi nada, budi život", moraju nazvati (0232) 293 96 81 tokom radnog vremena i prijaviti se Odjelu za društvene projekte Metropolitanske općine Izmir Filijala za porodične i dječje usluge. .
Budite prvi koji će komentirati