Atopijski dermatitis je kronična, svrbežna i rekurentna upalna bolest kože u kojoj genetski i okolišni faktori igraju ulogu. Ova bolest, poznata i kao atopijski ekcem i čija se incidencija svake godine povećava u razvijenim zemljama, javlja se u stopama u rasponu od 20 posto kod djece do 10 posto kod odraslih. Prije 14. septembra, Dana atopijskog dermatitisa, „Udruženje dermatoimunologije i alergije“ i „Udruženje Život s alergijom“; U cilju podizanja svijesti o ovoj problematici u našoj zemlji, Sanofi je uz bezuslovnu podršku Genzyme-a održao konferenciju za novinare. Na sastanku je razmijenjen porast svijesti o ovoj bolesti u posljednjih godinu dana i rezultati istraživanja koje je prvi put sprovedeno o ovoj bolesti u Turskoj.
Atopijski dermatitis je bolest koja se može kontrolirati pravilnom dijagnozom i liječenjem, negativno utječući na kvalitetu života zbog svrbeža koji može trajati danima i poremećaja u načinu spavanja te utječe na gotovo petinu društva na različite načine, s obzirom na porodice pacijenata. Najnovija istraživanja otkrivaju da od 2020. godine u našoj zemlji ima više od 1,5 miliona pacijenata s atopijskim dermatitisom. "Udruženje za dermatoimunologiju i alergiju" i "Udruženje za život s alergijom", koje provode različita istraživanja kako bi podigle svijest o atopijskom dermatitisu i poboljšale kvalitetu života osoba s ovom bolešću, okupile su se prije 14. septembra, Dana atopijskog dermatitisa važna pitanja u vezi s ovom bolešću koja negativno utječe na život i otežava život. podijeljene informacije. Na sastanku su objavljeni i rezultati istraživanja 'Život s atopijskim dermatitisom - istraživanje opterećenja pacijenata', koje je prvo istraživanje u Turskoj o atopijskom dermatitisu, koje se može vidjeti u širokom rasponu dobnih skupina, od djetinjstva do odrasle dobi. U ovom istraživanju jedan od ljekara koji su stručnjaci za atopijski dermatitis, prof. Dr. Basak Yalcin, prof. Dr. Nilgun Senturk, prof. Dr. Nida Kaçar, Prof. Dr. Didem Didar Balci i prof. Dr. Andaç Salman i predstavnik udruženja pacijenata Özlem Ceylan takođe su učestvovali.
"Atopijski dermatitis nije zarazna bolest"
Govoreći na otvaranju skupa organizovanog uz bezuslovnu podršku Sanofi Genzymea, predsednik Udruženja dermatoimunologa i alergičara prof. dr. Nilgün Atakan je započela svoj govor ističući da informativni sastanci organizovani na ovaj i sličan način, te vijesti u štampi o ovoj temi povećavaju svijest pacijenata i liječnika: „Nakon sastanka svijesti koji smo organizovali prošle godine i vijesti koje su uslijedile, došlo je do intenzivnog povratne informacije od skoro svih segmenata društva. "Došlo je do značajnog porasta svijesti pacijenata, njihove rodbine i zdravstvenih radnika, posebno da je atopijski dermatitis bolest koja se viđa ne samo kod djece već i kod odraslih." Potom je informacije o bolesti podijelio prof. dr. Atakan: „Atopijski dermatitis je nezarazna bolest koja je praćena jakim svrabom, raširenom ekcematizacijom, tragovima svraba i značajnom suhoćom kože. Kronična, dugotrajna, rekurentna, vrlo svrbežna kožna bolest koja je česta u svim životnim dobima, a posebno u djetinjstvu. Područja zahvaćena atopijskim dermatitisom, čija incidencija raste iz dana u dan u razvijenim društvima, razlikuju se ovisno o dobi. Kod beba se najčešće javlja na licu, obrazima, iza ušiju i vratu, a kod dece na rukama i nogama, zapešćima i spoljašnjim delovima šaka i stopala, kao i na licu. Kod odraslih najčešće pogađa lice, vrat, leđa, ruke i stopala. Prevalencija atopijskog dermatitisa kod djece je u prosjeku 20-25 posto, a 20-30 posto bolesti koje započne u djetinjstvu nastavlja se u odrasloj dobi. Definisanje i klasifikacija atopijskog dermatitisa, odnosno određivanje težine bolesti, veoma je važno u pogledu primene pravilnog lečenja. Neodgovarajući, neadekvatni ili netačni tretmani mogu uzrokovati neželjene efekte. Stoga pravilna dijagnoza i rano liječenje igraju važnu ulogu kako u određivanju tijeka bolesti tako i u poboljšanju kvalitete života ovih pacijenata.” rekao je.
"Atopijski dermatitis je bolest cijele porodice, a ne samo osobe"
Govoreći na sastanku i jedan od stručnjaka koji su istraživali, potpredsjednik Udruženja za dermatoimunologiju i alergiju prof. Dr. Başak Yalçın je također istaknuo da je došlo do značajnog povećanja broja ljudi koji pate od atopijskog dermatitisa, posebno u posljednje vrijeme. „Atopijski dermatitis je do posljednjih godina bio više poznat kao dječja bolest. S povećanjem svijesti o bolesti među liječnicima, a time i među pacijentima, uvidjelo se da su neki odrasli pacijenti koji su imali poteškoća u dijagnosticiranju i dobili različite dijagnoze zapravo odrasli s atopijskim dermatitisom, te je tim pacijentima omogućen bolji tretman s ispravnom dijagnozom . ”
Navodeći da je atopijski dermatitis bolest koja ne pogađa samo kožu, već i cijeli život, Yalçın je nastavio svoje riječi ovako: „Kako je atopijski dermatitis kronična bolest koja se s vremena na vrijeme pokazuje pogoršanjem, jako utječe na živote pacijenata . Kada se razbukta, simptomi su mu vrlo teški. Dugotrajni svrab, koji se naročito pojačava noću i ne spava, također utječe na rad i školski uspjeh pacijenata. Polovica onih s teškim atopijskim dermatitisom pati od depresije. Koža pacijenta mora se stalno vlažiti. Mnogo je stvari koje treba uzeti u obzir, od kupaonice do temperature okoline i uređenja okoliša u skladu s tim. Ako je pacijent dijete, cijeli porodični poredak je poremećen. Drugim riječima, atopijski dermatitis je bolest porodice, a ne samo osobe. Svi članovi porodice su manje ili više pogođeni ako u porodici postoji atopijski dermatitis. Iz tog razloga vjerujem da je psihološka podrška važna i neophodna i za članove porodice. ”
“Tretmani nove generacije olakšavaju život pacijentima”
Članica Uprave udruženja za dermatoimunologiju i alergiju, koja je učestvovala u istraživanju, prof. Dr. Nilgün Şentürk je s druge strane spomenula da dijagnoza atopijskog dermatitisa traje otprilike tri godine od početka bolesti, te očekivanja liječenja pacijenata s atopijskim dermatitisom i važnost liječenja nove generacije. “Budući da je atopijski dermatitis kronična bolest, pacijenti moraju stalno koristiti hidratantne kreme. Osim toga, neophodnost korištenja terapijskih sredstava tijekom egzacerbacija stvara veliki teret za pacijente. Stoga pacijenti očekuju lakše primjenjive tretmane i bržu kontrolu svojih bolesti. Pacijentima s atopijskim dermatitisom, kao i drugim kroničnim bolestima, potrebni su tretmani koji su praktičniji za upotrebu i koji pružaju dugoročnu kontrolu nad tijekom bolesti, sa sigurnim profilom nuspojava.
Međutim, postoje vrlo ozbiljni pomaci u liječenju mnogih bolesti povezanih s funkcioniranjem imunološkog sistema. U narednim godinama na dnevnom redu će biti tretmani koji mogu proizvesti radikalnija rješenja za bolest. U tom smislu, tretmani nove generacije vrlo su važni i za pacijente i za liječnike. ”
"Pacijenti imaju previše emocionalnog opterećenja"
Prvo i jedino udruženje alergičara u Turskoj, Udruženje Život s alergijom, također provodi studije o svijesti za pacijente s atopijskim dermatitisom i njihovu rodbinu. Özlem İbanoğlu Ceylan, predsjednik Udruženja, koji je aktivno učestvovao u istraživanju, naglasio je da se atopijski dermatitis ne smije posmatrati samo kao svrbež kože ili kožni osip. „Atopijski dermatitis je ozbiljna bolest, hronično stanje kože, ali to je bolest koja utječe na cijeli vaš život izvan kože, čini vas fizički umornim i sa sobom nosi mnoga psihološka opterećenja. Pacijenti se u stacionarnom periodu osjećaju jako dobro, vole život i življenje. Porodični odnosi su dobri i kad ih pogledate, nemaju velikih problema. Ali tokom perioda napada, životi ovih ljudi se mijenjaju za 180 stepeni. Govorimo o svrabu koji nikad ne spava. Donosi kronični umor, a obitelj i okolina također su pod velikim utjecajem. Emocionalno opterećenje pacijenata je preveliko. Što prije započnu odgovarajući tretmani, prije se možete vratiti normalnom životu. Nažalost, kronične bolesti se ne mogu iskorijeniti čarobnim štapićem, ali pravilnim liječenjem vaši stagnirajući periodi se produžavaju. Tretmani koji smanjuju napade pozitivno mijenjaju život pacijenata s atopijskim dermatitisom. ”
Prvo istraživanje o atopijskom dermatitisu u Turskoj provedeno je na 12 odraslih umjerenih i teških pacijenata s atopijskim dermatitisom u 100 provincija.
Na sastanku su podijeljeni i rezultati istraživanja „Život s atopijskim dermatitisom - istraživanje opterećenja pacijenata“, koje je prvo dosadašnje istraživanje o životu s atopijskim dermatitisom u Turskoj. U istraživanju koje je proveo Ipsos i uz doprinose Udruženja za dermatoimuniologiju i Udruženja za alergiju i život, intervjuirano je 12 pacijenata umjerenog ili teškog oblika atopijskog dermatitisa starijih od 18 godina u 100 provincija. Studija je imala za cilj razumjeti socijalne, psihološke, ekonomske i neispunjene potrebe pacijenata s atopijskim dermatitisom od prvog trenutka kada su počeli promatrati svoje simptome do praćenja nakon liječenja. Teme istraživanja bile su prvi simptomi i proces dijagnosticiranja, proces liječenja, društveni, psihološki i ekonomski teret atopijskog dermatitisa i učinak Covid-19.
Najvažniji dijelovi izvještaja su sljedeći:
26 posto pacijenata dijagnosticira se prije 18. godine
Atopijski dermatitis je bolest koja negativno utječe kako na društveni život, tako i na rad te na školske uspjehe pacijenata. Stoga je vrlo važno dijagnosticirati i započeti odgovarajuće liječenje što je prije moguće kako bi pacijenti mogli voditi normalan život.
U Turskoj se dijagnoza umjerenog i teškog atopijskog dermatitisa postavlja u prosjeku za tri godine. Oko četvrtine (26 posto) pacijenata dijagnosticira se prije navršene 18. godine. Pacijenti koji počinju pokazivati simptome oko 28. godine dijagnosticiraju se u prosjeku sa 31. godinom. Prvu dijagnozu dermatolog postavlja kod 81 posto pacijenata.
81 posto pacijenata navodi "svrbež/alergijski svrab" kao prvi simptom, a nakon toga slijedi "mjehurić na koži/crvenilo/koprivnjača" s 51 posto.
Kod atopijskog dermatitisa, koji je kronična bolest koja potječe od imunološkog sistema, pacijenti imaju i druge hronične alergijske bolesti povezane s imunološkim sistemom. Čini se da je atopijski dermatitis praćen "alergijom na polen (peludna groznica)" u približno 10 od 4 pacijenata. Nakon toga slijedi astma kod svakog petog pacijenta i alergija na hranu kod svakog šestog pacijenta. Oko 40 posto osoba sa atopijskim dermatitisom ima porodičnu istoriju atopijskog dermatitisa, a polovina ima astmu. Nakon toga slijede alergija na hranu (38%) i alergijski konjunktivitis (33%).
Najvažnija stvar koju pacijenti očekuju od tretmana je „Ublažavanje svrbeža“ sa stopom od 52 posto, „Brzi učinak“ sa 36 posto i „Uklanjanje crvenila“ s 22 posto.
Svaki četvrti pacijent je hospitalizovan šest dana godišnje.
Više od polovice pacijenata koji su sudjelovali u istraživanju izjavilo je da su doživjeli mnogo svrbeža, boli ili peckanja na koži zbog atopijskog dermatitisa. Takvi nalazi atopijskog dermatitisa ozbiljno utječu na dnevne aktivnosti, izbore i socijalizaciju pacijenata u mnogim područjima.
Uočeno je da oko tri četvrtine (77 posto) pacijenata s atopijskim dermatitisom ima utjecaj na rad ili školski uspjeh tokom napada. Osim toga, 27 posto njih ne može nastaviti rad ili školu tokom napada.
Polovina pacijenata navodi da zbog atopijskog dermatitisa u prosjeku ne može ići na posao ili u školu 12 dana u godini. Svaki četvrti pacijent kaže da je u posljednjih godinu dana bio hospitaliziran u prosjeku šest dana zbog atopijskog dermatitisa.
Atopijski dermatitis negativnije utječe na žene i mlade
Kada se dovedu u pitanje opšti, fizički i emocionalni efekti atopijskog dermatitisa; Osjećaj nervoze najčešća je negativna emocija. Nakon toga slijedi nedostatak koncentracije i osjećaj krivice zbog svrbeža. Međutim, dva od svaka tri pacijenta navode da se bore sa svojim izgledom, a polovica pokušava sakriti svoju bolest. Većina pacijenata naglašava da su uznemireni, ljuti ili preplavljeni jer imaju atopijski dermatitis.
Dva od pet pacijenata su pesimisti u pogledu života s atopijskim dermatitisom.
Općenito, neželjeni učinci su češći kod žena ili mladih ljudi.
Atopijski dermatitis također donosi ekonomsko opterećenje
58 posto pacijenata s atopijskim dermatitisom izjavljuje da troškovi vezani za liječenje ili osobnu njegu koje provode radi liječenja svoje bolesti stvaraju ekonomski teret za njih same ili za njihove porodice, te ne mogu adekvatno pokriti te troškove. S obzirom na nivo prihoda pacijenata, ova stopa dostiže 2 posto u nižim srednjim (C77 klasa) i nižim (D/E klasa) razredima.
Razumevanje društva veoma je važno u borbi protiv bolesti
Drugi važan rezultat istraživanja je da društvo i okolina ne razumiju poteškoće koje ljudi doživljavaju zbog svoje bolesti. Ovo tvrdi svaka treća osoba koja je učestvovala u istraživanju. Učesnici izražavaju da ljudi oko njih moraju imati više razumijevanja i podrške kako bi se bolje borili protiv bolesti. Stopa pacijenata koji žele da društvo shvati da se radi o bolesti je 16 posto, a stopa pacijenata koji žele da društvo zna da ova bolest nije zarazna je 20 posto.
Dok 93 posto pacijenata s atopijskim dermatitisom izjavljuje da im je potrebno učinkovitije i sigurnije nove tretmane, 82 posto navodi da rade pojedinačna istraživanja o novim tretmanima.
Period Covid -19 bio je težak za pacijente s atopijskim dermatitisom
Oko polovine pacijenata navodi da imaju poteškoća u odlasku u bolnicu zbog dijagnoze-liječenja, kontrole bolesti i posjeta ljekaru specijalisti zbog izbijanja COVID-19. U tom procesu 17 posto pacijenata kaže da su do dijagnoze i liječenja došli daljinskim pregledom.
Sedam od 10 pacijenata navodi da postoji povećanje ozbiljnosti/broja egzacerbacija tijekom izbijanja COVID-19, a većina njih ne može zadovoljiti svoje potrebe za liječenjem bolesti.
Budite prvi koji će komentirati