Udruženje porodica IETT i DMD održalo je zajednički događaj

Bolest sa DMD-om, koja se javlja oko pete godine života, manifestuje se gubitkom mišića u kasnijim godinama. Djeca su primorana da koriste invalidska kolica u dobi od 10-12. U dobi od 20-a nastaju vitalne poteškoće. Kako bi skrenuli pažnju na ovu nemilosrdnu bolest, IETT i Udruženje porodica DMD potpisali su zajednički događaj.

Udruženje porodica DMD i Generalna direkcija IETT organizirali su događaj na Tunnel Squareu kako bi podigli svijest o DMD bolesti. Zaposlenici IETT-a također su podržali događaj koji je organiziran uz sudjelovanje porodica i djece koja se bore s bolešću.

Govoreći u ime Generalne direkcije IETT-a, šef Odjeljenja za korisnike i korporativne komunikacije IETT Cevdet Güngör izjavio je da IETT pruža usluge javnog prevoza stanovnicima Istanbula već 148 godina i da podržava i projekte društvene odgovornosti. Güngör je rekao, „Naša deca sa DMD ne mogu hodati ili trčati kao druga deca i ne dišu pravilno tokom faza bolesti. Naša mišićava djeca, čiji se mišići i život stapa s vremenom, žele sanjati o svojoj budućnosti. "

Članovi udruge koji su prisustvovali događaju sa svojom djecom s DMD-om imali su zahtjeve i od vlasti i od građana.

Predsjednik Udruženja porodica DMD Gülbahar Bekiroğlu, koji je istaknuo da više od tisuću djece 5-a koji se bore s istom bolešću u cijeloj državi, u svom je govoru rekao: aşkın Više od 5000 djece u našoj zemlji bori se protiv problema nastalih ovom bolešću.

Bekiroğlu je izjavio da su imali poteškoće u pronalaženju ljekara specijalista koji poznaju DMD u bolnicama. Ističući da bi trebalo povećati broj centara za multidisciplinarne bolesti mišića, Bekiroğlu je rekao: „Moramo ići u gradove u kojima postoje centri za bolesti mišića kao što su Antalija i Izmir kako bismo imali rutinsku kontrolu nad našom djecom koja ne mogu izdržati dugo putovanje. Ako se poveća broj centara za bolesti mišića, moći ćemo dobiti kvalificiraniju zdravstvenu zaštitu. Moći ćemo lakše pristupiti tretmanima u razvoju. Znamo da ćemo sve probleme s kojima se suočava riješiti društvenom sviješću. Kao Udruženje porodica DMD, zahvaljujemo se Generalnoj direkciji IETT preduzeća na podršci. “

Sunčanog zimskog dana manifestacija je organizovana uz učešće djece sa DMD. Djeca, koja su došla uživati ​​u balonima i bombon bombonima, obišla su ulicu Istiklal nostalgičnim tramvajem.

Šta je DMD?

Duchenne mišićna distrofija DMD; To je progresivna i genetska bolest mišića koja se javlja u dobi od tri do pet godina. Zbog mutacije gena distrofina kod pacijenata sa Duchennom, protein distrofina koji osigurava integritet mišića ne može se sintetizovati. Bolest se očituje kod djece pretjeranim umorom, čestim padovima i poteškoćama pri penjanju uzbrdo. Duchenne je bolest koja se obično cilja na dječake. Dok je incidencija kod dječaka jedna u 3.500, incidencija kod djevojčica je jedna u 50 milionima. Djeca koja su od starosti 10-a invalidska kolica izložena vitalnim efektima, naročito disanju, u dobi od 20. Još nije poznat lijek za bolest.